El dolor de la mamá de un paciente con enfermedad poco frecuente: "Ya no sé qué más hacer"
Pablo Riveros es un joven de 20 años con una enfermedad poco frecuente, que no obtiene respuesta del DADSE para recibir su medicación. Con cada día que pasa, su cuerpo se debilita
La mamá de un paciente con enfermedad poco frecuente se expresó de manera pública después de que su hijo se haya quedado sin medicamento tras los recortes impuestos por el Gobierno Nacional: "Ya no sé que más hacer".
En diálogo por “Todo en Off” por radio Splendid AM990, conducido por Ramón Indart, Estela Coronel habló respecto de la situación actual que vive su hijo y la falta de recursos por parte del Estado: "Más no podemos hacer. Conseguimos una cautelar, pero no están cumpliendo con el amparo".
La mujer contó que la enfermedad de su hijo no tiene cura, pero si cuenta con un tratamiento: "Es comparable a una leucemia en grado cuatro. Recibe tres infusiones, vía vena, cada 15 días. Cada frasco sale 7000 dólares, es decir son seis por mes".
Pablo fue diagnosticado con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) en el Hospital Evita de Lanús. Se trata de una enfermedad inusual grave que descompone los glóbulos rojos a gran velocidad e implica un grave deterioro de la salud en corto tiempo.
Coronel señaló que si su hijo no toma la medicación cuando corresponde, su cuerpo se debilita: “La última vez, entre que conseguimos lo que le prestaron, la recibió a los 21 días, y su hemólisis de 270 pasó a 580, o sea, aumentó 300 en una semana nada más”.
“Pablo arrastra los pies para caminar porque su debilidad es muy grande. Ya tuvo una trombosis cerebral. Los médicos no quieren que esté sin medicación”, resaltó.
La gran ayuda del Hospital de Clínicas
Acerca de cómo era el trámite que hacía para que le den los medicamentos, explicó: “La enfermedad se la descubrieron en diciembre del 2022, y en enero se solicitó el medicamento, las médicas pensaron que íbamos a tener trabas porque era un medicamento caro, sin embargo esto no pasó. En marzo del 2023 empezó el tratamiento, desde la Dirección De Asistencia Directa Por Situaciones Especiales le entregaron la medicación”.
“Ahora llamamos a DADSE y siempre responden que llame dentro de 15 días. Es más difícil conseguir esta medicación que conseguir uno oncológico porque desgraciadamente hay más gente que padece de una enfermedad oncológica”, contó.
Coronel señaló que la última vez que recibió la medicación fue a fines de enero y que después consiguieron prestada del hospital de Clínicas: “Ganamos un amparo el 26 de abril, y el cual no se está respetando porque Pablo ya se quedó sin medicación, otra vez pedimos prestada, ahora este lunes tiene que volver a hacer su tratamiento, y bueno, el ministerio sigue sin las respuestas”.
Qué decía la medida cautelar
La medida cautelar dirigida contra el Ministerio de Capital Humano (ex Ministerio de Desarrollo Social), exigía: “que disponga inmediatamente la continuación de la provisión del medicamento ECULIZUMAB, denominado comercialmente como SOLIRIS, a razón de la enfermedad Hemoglobuniuria Paroxística Nocturna que me ha sido diagnosticada, tal como surge de las prescripciones médicas que adjunto”.
El escrito hacía referencia a que el peligro en la demora se encuentra acreditado con el último informe del Servicio de Hematología del Hospital Evita, “en donde consta que ante la presente falta de entrega de la medicación su parte presentará nuevamente descenso de Hto y Hb con parámetros de hemolisis acompañado de todo lo que clínicamente genera dichas alteraciones”.
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